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¿Por qué es tan necesaria la concienciación social para colectivos como el de la AME?

La sociedad vive a espaldas de estas enfermedades neurodegenerativas, de aquellas enfermedades que traen consigo una dependencia con tan gran impacto.

Por eso en estos casos es fundamental trabajar la empatía, para no olvidar sus necesidades, respetar el espacio o recursos que necesitan, barreras arquitectónicas que seguimos construyendo nosotros porque no tenemos la sensibilidad sobre las necesidades de otros.

Empatía no es compasión.

Es fundamental trabajar la empatía, para no olvidar sus necesidades, los recursos que necesitan, o las barreras a nivel arquitectónico que seguimos construyendo por no tener la sensibilidad sobre las necesidades de otros…

La empatía no es compasión. No es «siento pena o lástima por ti», si no, «entiendo tus necesidades, me pongo en tu lugar» y por tanto, entre todos construimos una sociedad más adaptada donde cabemos todos. Donde se trabaja por cubrir las necesidades de este colectivo y se proporciona recursos y formación para poder hacerlo.

La campaña ‘Invisibles en la AME’

Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

  • La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
  • La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
  • Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias.

¿Qué rol cumple el apoyo del entorno en una mejor convivencia con la enfermedad?

  • El entorno es fundamental para apoyo en todas las esferas: no sólo debe escuchar y comprender, sino que debe apoyar el crecimiento de la autonomía.
  • No solo la familia, sino el entorno laboral, los amigos, el colegio, en las actividades lúdicas, y por supuesto en las asociaciones de pacientes
  • Normalizar la enfermedad, que cada vez haya más apoyos en los colegios, universidades, trabajos. Para que las personas puedan desarrollarse y conseguir sus objetivos de vida. Que la sociedad, las instituciones, la administración sean sensibles a sus necesidades y se adapte el entorno donde ellos necesitan crecer.

El apoyo social

Además, es importante fomentar el apoyo social. Cuando sentimos que somos parte de un grupo, que no estamos solos, es más fácil sentirse fuerte y coger fuerzas para seguir adelante. Por tanto, es bueno pedir ayuda cuando la necesitamos. Recurrir al apoyo social, buscar consuelo en los demás, es una de las estrategias más eficaces que existen para afrontar el trauma. Es una estrategia que incluso compartimos con los simios.

La campaña ‘Invisibles en la AME’

pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG 

La realidad ‘invisible’ en la AME

nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

No solo el paciente, también su entorno más cercano y familiar hace frente a cambios constantes ligados a la evolución de la enfermedad. Y es precisamente ante este contexto, remarca Silvia Álava, doctora en psicología clínica y de la salud, donde es necesario “trabajar la fortaleza psicológica” y dotar a los pacientes de recursos a nivel emocional y psicológicos. “Es fundamental que aprendan a aceptar la situación, incluso aquellas que son desagradables, para que puedan aprender a gestionarlas y regularlas y que les permita hacer una vida lo más normalizada posible o que interfieran menos en su vida”, añade Álava.

Soporte emocional

El acompañamiento del entorno como “soporte emocional”, puntualiza la doctora en psicología clínica y de la salud, “repercute positivamente en el desarrollo de la autonomía del paciente”. Hablamos de un camino donde la “educación”, en palabras de la fisioterapeuta y directora del Centro Ríe, Beatriz de Andrés Beltrán, “se convierte en la herramienta principal para que los pacientes salgan adelante”. La fisioterapeuta hace hincapié, además, en que “en el mejor de los casos acuden a terapia una hora al día, y ser activos más allá de la consulta, a través de la inclusión de rutinas que ejerciten en los domicilios y la realización de actividad deportiva, permitirá al paciente con AME trabajar a nivel motor y participar de manera más activa en su vida diaria”.

Necesidad de generar conciencia

La campaña ‘Invisibles’ pretende servir de altavoz, además, para reforzar la necesidad de generar conciencia en la población y la importancia de acudir al médico. “Cuanto más se sepa de la enfermedad será mejor para los pacientes, y las personas de su entorno y la sociedad podrán involucrarse y hacer más fácil su día a día. Es importante darle visibilidad”, traslada Inés Drake, directora de comunicación de FundAME. En este ejercicio de empatía y concienciación, la psicóloga Silvia Álava subraya que “no significa, en absoluto, sentir lástima o compasión, se trata de crear entornos que sean los más facilitadores e inclusivos posibles”. Asimismo, recuerda que actualmente la sociedad “vive a espaldas de las enfermedades neurodegenerativas y nos cuesta mucho empatizar y darnos cuenta de las necesidades específicas que tiene este entorno”.

Oportunidades a los pacientes con AME

Esta necesidad de concienciar a la sociedad para brindar más oportunidades a los pacientes con AME y sus familias está en el origen de la Campaña ‘Invisibles en la AME’, como recuerda Sergio Texeira, director general de Biogen España: “La AME es una enfermedad neurodegenerativa devastadora para todos los pacientes, niños y adultos. Acudir al especialista es clave, y también que la sociedad comprenda las necesidades que esta Comunidad tiene para conseguir una integración plena. Con ‘Invisibles’ queremos hacer visible lo invisible en el entorno de la AME. A través de esta campaña queremos homenajear, agradecer y reconocer el esfuerzo de todas las personas invisibles ante los ojos de la sociedad y que cumplen un rol fundamental en la evolución, cuidado e integración de los pacientes”. Como parte del compromiso de Biogen con la comunidad de pacientes de atrofia muscular espinal, la compañía ofrece información y recursos para conocer mejor la enfermedad en la web www.unidosporlaame.es.

¿Cómo puede afrontar un paciente y su familia la necesidad de desarrollo social, laboral, etc. cuando se convive con una enfermedad de larga duración?

Resiliencia, trabajar la actitud para superar barreras.

La resiliencia es un término que viene de la física de los materiales: es la capacidad de un material mecanismo o sistema para recuperar su estado inicial cuando ha cesado la perturbación a la que había estado sometido. Cuando nos referimos a los humanos, la resiliencia es la capacidad de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado de situación adversos.

Sabemos que hay personas que, ante situaciones adversas, ante los golpes de la vida, adoptan una actitud de víctimas, buscan culpables y no hacen nada por salir de la situación. Sin embargo, otras optan por una postura más resiliente, es decir, buscan la forma de crecer ante la adversidad e incluso sacan lo mejor de sí mismas. Lo interesante es que se han estudiado los mecanismos de resiliencia y podemos aprender a crecer y a superar la adversidad.

Es un proceso

La ventaja de esta visión es que no hablamos de resiliencia como una capacidad estática, sino como procesos resilientes que abarcan múltiples factores, lo que implican que se pueden entrenar.

En este vídeo hablamos sobre la supervivencia, la recuperación, el desarrollo… y de cómo se puede desarrollar la resiliencia de una forma productiva…

La campaña ‘Invisibles en la AME’

Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

La campaña ‘Invisibles’ pretende servir de altavoz, además, para reforzar la necesidad de generar conciencia en la población y la importancia de acudir al médico. “Cuanto más se sepa de la enfermedad será mejor para los pacientes, y las personas de su entorno y la sociedad podrán involucrarse y hacer más fácil su día a día. Es importante darle visibilidad”, traslada Inés Drake, directora de comunicación de FundAME. En este ejercicio de empatía y concienciación, la psicóloga Silvia Álava subraya que “no significa, en absoluto, sentir lástima o compasión, se trata de crear entornos que sean los más facilitadores e inclusivos posibles”. Asimismo, recuerda que:

Actualmente la sociedad vive a espaldas de las enfermedades neurodegenerativas y nos cuesta mucho empatizar y darnos cuenta de las necesidades específicas que tiene este entorno.

Esta necesidad de concienciar a la sociedad para brindar más oportunidades a los pacientes con AME y sus familias está en el origen de la Campaña ‘Invisibles en la AME’, como recuerda Sergio Texeira, director general de Biogen España: “La AME es una enfermedad neurodegenerativa devastadora para todos los pacientes, niños y adultos. Acudir al especialista es clave, y también que la sociedad comprenda las necesidades que esta Comunidad tiene para conseguir una integración plena. Con ‘Invisibles’ queremos hacer visible lo invisible en el entorno de la AME. A través de esta campaña queremos homenajear, agradecer y reconocer el esfuerzo de todas las personas invisibles ante los ojos de la sociedad y que cumplen un rol.

Recomendaciones a pacientes y familiares para hacer frente a las sucesivas etapas que se sucederán ante la enfermedad

Para poder hacer frente a las sucesivas etapas vitales y personales que sucederán en el transcurso de la convivencia con la enfermedad es necesario ACEPTARLA…

Es algo que, aunque nos duela, y además duele mucho, no lo podemos cambiar. Aceptar implica en lugar de poner el foco y la energía en cambiar algo que no se puede, poner nuestra energía en aceptar la situación y aprender a manejar nuestras emociones ante ella.

La aceptación es la capacidad de asumir la realidad tal cual es, la vida nos trae situaciones de todo tipo, unas buenas y otras que desearíamos que no nos ocurrieran, situaciones que nos hacen infelices y que trastocan nuestra vida.

Tanto el diagnóstico, como la evolución de la AME es una realidad muy dura de encajar, nos produce gran cantidad de emociones que nos hunden, gran sufrimiento, tristeza, rabia, impotencia, etc

¿Se puede aceptar una realidad tan difícil? ¿Por qué es tan importante la aceptación?

De todo ello hablamos en este vídeo.

La campaña ‘Invisibles en la AME’ pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  .

La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

  • La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
  • La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
  • Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias.