Invisibles - Vidas detrás de la AME

Recomendaciones a pacientes y familiares para hacer frente a las sucesivas etapas que se sucederán ante la enfermedad

Para poder hacer frente a las sucesivas etapas vitales y personales que sucederán en el transcurso de la convivencia con la enfermedad es necesario ACEPTARLA…

Es algo que, aunque nos duela, y además duele mucho, no lo podemos cambiar. Aceptar implica en lugar de poner el foco y la energía en cambiar algo que no se puede, poner nuestra energía en aceptar la situación y aprender a manejar nuestras emociones ante ella.

La aceptación es la capacidad de asumir la realidad tal cual es, la vida nos trae situaciones de todo tipo, unas buenas y otras que desearíamos que no nos ocurrieran, situaciones que nos hacen infelices y que trastocan nuestra vida.

Tanto el diagnóstico, como la evolución de la AME es una realidad muy dura de encajar, nos produce gran cantidad de emociones que nos hunden, gran sufrimiento, tristeza, rabia, impotencia, etc

¿Se puede aceptar una realidad tan difícil? ¿Por qué es tan importante la aceptación?

De todo ello hablamos en este vídeo.

La campaña ‘Invisibles en la AME’ pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  .

La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

  • La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
  • La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
  • Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias.
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