¿Qué rol cumple el apoyo del entorno en una mejor convivencia con la enfermedad?

• El entorno es fundamental para apoyo en todas las esferas: no sólo debe escuchar y comprender, sino que debe apoyar el crecimiento de la autonomía.
• No solo la familia, sino el entorno laboral, los amigos, el colegio, en las actividades lúdicas, y por supuesto en las asociaciones de pacientes
• Normalizar la enfermedad, que cada vez haya más apoyos en los colegios, universidades, trabajos. Para que las personas puedan desarrollarse y conseguir sus objetivos de vida. Que la sociedad, las instituciones, la administración sean sensibles a sus necesidades y se adapte el entorno donde ellos necesitan crecer.

El apoyo social

Además, es importante fomentar el apoyo social. Cuando sentimos que somos parte de un grupo, que no estamos solos, es más fácil sentirse fuerte y coger fuerzas para seguir adelante. Por tanto, es bueno pedir ayuda cuando la necesitamos. Recurrir al apoyo social, buscar consuelo en los demás, es una de las estrategias más eficaces que existen para afrontar el trauma. Es una estrategia que incluso compartimos con los simios.

La campaña ‘Invisibles en la AME’

pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG 

La realidad ‘invisible’ en la AME

nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

No solo el paciente, también su entorno más cercano y familiar hace frente a cambios constantes ligados a la evolución de la enfermedad. Y es precisamente ante este contexto, remarca Silvia Álava, doctora en psicología clínica y de la salud, donde es necesario “trabajar la fortaleza psicológica” y dotar a los pacientes de recursos a nivel emocional y psicológicos. “Es fundamental que aprendan a aceptar la situación, incluso aquellas que son desagradables, para que puedan aprender a gestionarlas y regularlas y que les permita hacer una vida lo más normalizada posible o que interfieran menos en su vida”, añade Álava.

Soporte emocional

El acompañamiento del entorno como “soporte emocional”, puntualiza la doctora en psicología clínica y de la salud, “repercute positivamente en el desarrollo de la autonomía del paciente”. Hablamos de un camino donde la “educación”, en palabras de la fisioterapeuta y directora del Centro Ríe, Beatriz de Andrés Beltrán, “se convierte en la herramienta principal para que los pacientes salgan adelante”. La fisioterapeuta hace hincapié, además, en que “en el mejor de los casos acuden a terapia una hora al día, y ser activos más allá de la consulta, a través de la inclusión de rutinas que ejerciten en los domicilios y la realización de actividad deportiva, permitirá al paciente con AME trabajar a nivel motor y participar de manera más activa en su vida diaria”.

Necesidad de generar conciencia

La campaña ‘Invisibles’ pretende servir de altavoz, además, para reforzar la necesidad de generar conciencia en la población y la importancia de acudir al médico. “Cuanto más se sepa de la enfermedad será mejor para los pacientes, y las personas de su entorno y la sociedad podrán involucrarse y hacer más fácil su día a día. Es importante darle visibilidad”, traslada Inés Drake, directora de comunicación de FundAME. En este ejercicio de empatía y concienciación, la psicóloga Silvia Álava subraya que “no significa, en absoluto, sentir lástima o compasión, se trata de crear entornos que sean los más facilitadores e inclusivos posibles”. Asimismo, recuerda que actualmente la sociedad “vive a espaldas de las enfermedades neurodegenerativas y nos cuesta mucho empatizar y darnos cuenta de las necesidades específicas que tiene este entorno”.

Oportunidades a los pacientes con AME

Esta necesidad de concienciar a la sociedad para brindar más oportunidades a los pacientes con AME y sus familias está en el origen de la Campaña ‘Invisibles en la AME’, como recuerda Sergio Texeira, director general de Biogen España: “La AME es una enfermedad neurodegenerativa devastadora para todos los pacientes, niños y adultos. Acudir al especialista es clave, y también que la sociedad comprenda las necesidades que esta Comunidad tiene para conseguir una integración plena. Con ‘Invisibles’ queremos hacer visible lo invisible en el entorno de la AME. A través de esta campaña queremos homenajear, agradecer y reconocer el esfuerzo de todas las personas invisibles ante los ojos de la sociedad y que cumplen un rol fundamental en la evolución, cuidado e integración de los pacientes”. Como parte del compromiso de Biogen con la comunidad de pacientes de atrofia muscular espinal, la compañía ofrece información y recursos para conocer mejor la enfermedad en la web www.unidosporlaame.es.