La sociedad vive a espaldas de estas enfermedades neurodegenerativas, de aquellas enfermedades que traen consigo una dependencia con tan gran impacto.
Por eso en estos casos es fundamental trabajar la empatía, para no olvidar sus necesidades, respetar el espacio o recursos que necesitan, barreras arquitectónicas que seguimos construyendo nosotros porque no tenemos la sensibilidad sobre las necesidades de otros.
Empatía no es compasión.
Es fundamental trabajar la empatía, para no olvidar sus necesidades, los recursos que necesitan, o las barreras a nivel arquitectónico que seguimos construyendo por no tener la sensibilidad sobre las necesidades de otros…
La empatía no es compasión. No es «siento pena o lástima por ti», si no, «entiendo tus necesidades, me pongo en tu lugar» y por tanto, entre todos construimos una sociedad más adaptada donde cabemos todos. Donde se trabaja por cubrir las necesidades de este colectivo y se proporciona recursos y formación para poder hacerlo.
La campaña ‘Invisibles en la AME’
Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de @FEDER ONG La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de @Fundame España y @Biogen
- La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
- La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
- Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias.