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¿Por qué es tan necesaria la concienciación social para colectivos como el de la AME?

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La sociedad vive a espaldas de estas enfermedades neurodegenerativas, de aquellas enfermedades que traen consigo una dependencia con tan gran impacto.

Por eso en estos casos es fundamental trabajar la empatía, para no olvidar sus necesidades, respetar el espacio o recursos que necesitan, barreras arquitectónicas que seguimos construyendo nosotros porque no tenemos la sensibilidad sobre las necesidades de otros.

Empatía no es compasión.

Es fundamental trabajar la empatía, para no olvidar sus necesidades, los recursos que necesitan, o las barreras a nivel arquitectónico que seguimos construyendo por no tener la sensibilidad sobre las necesidades de otros…

La empatía no es compasión. No es «siento pena o lástima por ti», si no, «entiendo tus necesidades, me pongo en tu lugar» y por tanto, entre todos construimos una sociedad más adaptada donde cabemos todos. Donde se trabaja por cubrir las necesidades de este colectivo y se proporciona recursos y formación para poder hacerlo.

La campaña ‘Invisibles en la AME’

Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

  • La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
  • La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
  • Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias.

¿Cómo puede afrontar un paciente y su familia la necesidad de desarrollo social, laboral, etc. cuando se convive con una enfermedad de larga duración?

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Resiliencia, trabajar la actitud para superar barreras.

La resiliencia es un término que viene de la física de los materiales: es la capacidad de un material mecanismo o sistema para recuperar su estado inicial cuando ha cesado la perturbación a la que había estado sometido. Cuando nos referimos a los humanos, la resiliencia es la capacidad de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado de situación adversos.

Sabemos que hay personas que, ante situaciones adversas, ante los golpes de la vida, adoptan una actitud de víctimas, buscan culpables y no hacen nada por salir de la situación. Sin embargo, otras optan por una postura más resiliente, es decir, buscan la forma de crecer ante la adversidad e incluso sacan lo mejor de sí mismas. Lo interesante es que se han estudiado los mecanismos de resiliencia y podemos aprender a crecer y a superar la adversidad.

Es un proceso

La ventaja de esta visión es que no hablamos de resiliencia como una capacidad estática, sino como procesos resilientes que abarcan múltiples factores, lo que implican que se pueden entrenar.

En este vídeo hablamos sobre la supervivencia, la recuperación, el desarrollo… y de cómo se puede desarrollar la resiliencia de una forma productiva…

La campaña ‘Invisibles en la AME’

Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

La campaña ‘Invisibles’ pretende servir de altavoz, además, para reforzar la necesidad de generar conciencia en la población y la importancia de acudir al médico. “Cuanto más se sepa de la enfermedad será mejor para los pacientes, y las personas de su entorno y la sociedad podrán involucrarse y hacer más fácil su día a día. Es importante darle visibilidad”, traslada Inés Drake, directora de comunicación de FundAME. En este ejercicio de empatía y concienciación, la psicóloga Silvia Álava subraya que “no significa, en absoluto, sentir lástima o compasión, se trata de crear entornos que sean los más facilitadores e inclusivos posibles”. Asimismo, recuerda que:

Actualmente la sociedad vive a espaldas de las enfermedades neurodegenerativas y nos cuesta mucho empatizar y darnos cuenta de las necesidades específicas que tiene este entorno.

Esta necesidad de concienciar a la sociedad para brindar más oportunidades a los pacientes con AME y sus familias está en el origen de la Campaña ‘Invisibles en la AME’, como recuerda Sergio Texeira, director general de Biogen España: “La AME es una enfermedad neurodegenerativa devastadora para todos los pacientes, niños y adultos. Acudir al especialista es clave, y también que la sociedad comprenda las necesidades que esta Comunidad tiene para conseguir una integración plena. Con ‘Invisibles’ queremos hacer visible lo invisible en el entorno de la AME. A través de esta campaña queremos homenajear, agradecer y reconocer el esfuerzo de todas las personas invisibles ante los ojos de la sociedad y que cumplen un rol.

¿Qué recursos son importantes para personas que tienen que lidiar con una enfermedad?

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¿Qué recursos son importantes para personas que tienen que lidiar con una enfermedad neurodegenerativa tan discapacitante como la AME?

  • Fortaleza emocional, entenderla, no como no sentir emociones desagradables, sino como soy capaz de reconocerlas, entender lo que estoy sintiendo y soy capaz de regularlas, de poder gestionarlas.
  • Ser capaces de provocar emociones agradables, poner el foco en las cosas que sí puedo hacer, disfrutarlas y compartir con el entorno esa sensación, generando buen ambiente en mi red de apoyo.

Llegar a aceptar una enfermedad neurodegenerativa tan discapacitante como la AME, es muy complicado, y por tanto, va a ser muy importante la fortaleza emocional. Ser fuertes a nivel emocional no significa no sentir emociones desagradables, sino soy capaz de reconocerlas, entender lo que estoy sintiendo y soy capaz de regularlas, de poder gestionarlas.

https://youtu.be/1Sv5PWMtw3s

La campaña ‘Invisibles en la AME’

Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de Feder La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza. La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que pueden experimentar una debilidad muscular significativa y discapacidad, como la incapacidad de ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse,1 y también a nivel emocional y social.

La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad.

Y en su cuidado, atención y acompañamiento hay muchas figuras comprometidas para que puedan mejorar su calidad de vida, desarrollarse como personas y cumplir sus objetivos. La campaña ‘Invisibles en la AME’, elaborada por Biogen en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras  @FEDER ONG  y pretende mostrar la realidad que viven no sólo los pacientes con AME, sino todas aquellas figuras y profesionales que mantienen un fuerte compromiso por normalizar la convivencia con la enfermedad: especialistas médicos, fisioterapeutas, psicólogos, asociaciones de pacientes, etc.

La importancia de la ventilación emocional y no sentirse juzgado cuando convives con una enfermedad

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¿Por qué es tan importante contar con apoyo psicológico cuando convives con una enfermedad como la AME?

Importancia de la “ventilación emocional”, compartir la experiencia, tus vivencias, para que no se quede grabado de forma traumática sino episódica.

No sentirte juzgado, sentir apoyo. Que en un momento entiendan que me canse de luchar, que no me juzguen.

No podemos cambiar la enfermedad, pero sí podemos elegir cómo llevar el proceso.

La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa

Afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.

• La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.

• Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias. La campaña ‘Invisibles en la AME’ pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de Feder.

La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad.

Y en su cuidado, atención y acompañamiento hay muchas figuras comprometidas para que puedan mejorar su calidad de vida, desarrollarse como personas y cumplir sus objetivos. La campaña ‘Invisibles en la AME’, elaborada por  @Biogen  en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal ( @Fundame España  ) cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras ( @FEDER ONG  ) y pretende mostrar la realidad que viven no sólo los pacientes con AME, sino todas aquellas figuras y profesionales que mantienen un fuerte compromiso por normalizar la convivencia con la enfermedad: especialistas médicos, fisioterapeutas, psicólogos, asociaciones de pacientes, etc.