¿Por qué es tan importante contar con apoyo psicológico cuando convives con una enfermedad como la AME?
Importancia de la “ventilación emocional”, compartir la experiencia, tus vivencias, para que no se quede grabado de forma traumática sino episódica.
No sentirte juzgado, sentir apoyo. Que en un momento entiendan que me canse de luchar, que no me juzguen.
No podemos cambiar la enfermedad, pero sí podemos elegir cómo llevar el proceso.
La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa
Afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
• La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
• Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias. La campaña ‘Invisibles en la AME’ pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de Feder.
La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad.
Y en su cuidado, atención y acompañamiento hay muchas figuras comprometidas para que puedan mejorar su calidad de vida, desarrollarse como personas y cumplir sus objetivos. La campaña ‘Invisibles en la AME’, elaborada por @Biogen en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal ( @Fundame España ) cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras ( @FEDER ONG ) y pretende mostrar la realidad que viven no sólo los pacientes con AME, sino todas aquellas figuras y profesionales que mantienen un fuerte compromiso por normalizar la convivencia con la enfermedad: especialistas médicos, fisioterapeutas, psicólogos, asociaciones de pacientes, etc.