¿Qué recursos son importantes para personas que tienen que lidiar con una enfermedad neurodegenerativa tan discapacitante como la AME?
- Fortaleza emocional, entenderla, no como no sentir emociones desagradables, sino como soy capaz de reconocerlas, entender lo que estoy sintiendo y soy capaz de regularlas, de poder gestionarlas.
- Ser capaces de provocar emociones agradables, poner el foco en las cosas que sí puedo hacer, disfrutarlas y compartir con el entorno esa sensación, generando buen ambiente en mi red de apoyo.
Llegar a aceptar una enfermedad neurodegenerativa tan discapacitante como la AME, es muy complicado, y por tanto, va a ser muy importante la fortaleza emocional. Ser fuertes a nivel emocional no significa no sentir emociones desagradables, sino soy capaz de reconocerlas, entender lo que estoy sintiendo y soy capaz de regularlas, de poder gestionarlas.
La campaña ‘Invisibles en la AME’
Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de Feder La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de @Fundame España y @Biogen
La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza. La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que pueden experimentar una debilidad muscular significativa y discapacidad, como la incapacidad de ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse,1 y también a nivel emocional y social.
La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad.
Y en su cuidado, atención y acompañamiento hay muchas figuras comprometidas para que puedan mejorar su calidad de vida, desarrollarse como personas y cumplir sus objetivos. La campaña ‘Invisibles en la AME’, elaborada por Biogen en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras @FEDER ONG y pretende mostrar la realidad que viven no sólo los pacientes con AME, sino todas aquellas figuras y profesionales que mantienen un fuerte compromiso por normalizar la convivencia con la enfermedad: especialistas médicos, fisioterapeutas, psicólogos, asociaciones de pacientes, etc.