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¿Qué rol cumple el apoyo del entorno en una mejor convivencia con la enfermedad?

  • El entorno es fundamental para apoyo en todas las esferas: no sólo debe escuchar y comprender, sino que debe apoyar el crecimiento de la autonomía.
  • No solo la familia, sino el entorno laboral, los amigos, el colegio, en las actividades lúdicas, y por supuesto en las asociaciones de pacientes
  • Normalizar la enfermedad, que cada vez haya más apoyos en los colegios, universidades, trabajos. Para que las personas puedan desarrollarse y conseguir sus objetivos de vida. Que la sociedad, las instituciones, la administración sean sensibles a sus necesidades y se adapte el entorno donde ellos necesitan crecer.

El apoyo social

Además, es importante fomentar el apoyo social. Cuando sentimos que somos parte de un grupo, que no estamos solos, es más fácil sentirse fuerte y coger fuerzas para seguir adelante. Por tanto, es bueno pedir ayuda cuando la necesitamos. Recurrir al apoyo social, buscar consuelo en los demás, es una de las estrategias más eficaces que existen para afrontar el trauma. Es una estrategia que incluso compartimos con los simios.

La campaña ‘Invisibles en la AME’

pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG 

La realidad ‘invisible’ en la AME

nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

No solo el paciente, también su entorno más cercano y familiar hace frente a cambios constantes ligados a la evolución de la enfermedad. Y es precisamente ante este contexto, remarca Silvia Álava, doctora en psicología clínica y de la salud, donde es necesario “trabajar la fortaleza psicológica” y dotar a los pacientes de recursos a nivel emocional y psicológicos. “Es fundamental que aprendan a aceptar la situación, incluso aquellas que son desagradables, para que puedan aprender a gestionarlas y regularlas y que les permita hacer una vida lo más normalizada posible o que interfieran menos en su vida”, añade Álava.

Soporte emocional

El acompañamiento del entorno como “soporte emocional”, puntualiza la doctora en psicología clínica y de la salud, “repercute positivamente en el desarrollo de la autonomía del paciente”. Hablamos de un camino donde la “educación”, en palabras de la fisioterapeuta y directora del Centro Ríe, Beatriz de Andrés Beltrán, “se convierte en la herramienta principal para que los pacientes salgan adelante”. La fisioterapeuta hace hincapié, además, en que “en el mejor de los casos acuden a terapia una hora al día, y ser activos más allá de la consulta, a través de la inclusión de rutinas que ejerciten en los domicilios y la realización de actividad deportiva, permitirá al paciente con AME trabajar a nivel motor y participar de manera más activa en su vida diaria”.

Necesidad de generar conciencia

La campaña ‘Invisibles’ pretende servir de altavoz, además, para reforzar la necesidad de generar conciencia en la población y la importancia de acudir al médico. “Cuanto más se sepa de la enfermedad será mejor para los pacientes, y las personas de su entorno y la sociedad podrán involucrarse y hacer más fácil su día a día. Es importante darle visibilidad”, traslada Inés Drake, directora de comunicación de FundAME. En este ejercicio de empatía y concienciación, la psicóloga Silvia Álava subraya que “no significa, en absoluto, sentir lástima o compasión, se trata de crear entornos que sean los más facilitadores e inclusivos posibles”. Asimismo, recuerda que actualmente la sociedad “vive a espaldas de las enfermedades neurodegenerativas y nos cuesta mucho empatizar y darnos cuenta de las necesidades específicas que tiene este entorno”.

Oportunidades a los pacientes con AME

Esta necesidad de concienciar a la sociedad para brindar más oportunidades a los pacientes con AME y sus familias está en el origen de la Campaña ‘Invisibles en la AME’, como recuerda Sergio Texeira, director general de Biogen España: “La AME es una enfermedad neurodegenerativa devastadora para todos los pacientes, niños y adultos. Acudir al especialista es clave, y también que la sociedad comprenda las necesidades que esta Comunidad tiene para conseguir una integración plena. Con ‘Invisibles’ queremos hacer visible lo invisible en el entorno de la AME. A través de esta campaña queremos homenajear, agradecer y reconocer el esfuerzo de todas las personas invisibles ante los ojos de la sociedad y que cumplen un rol fundamental en la evolución, cuidado e integración de los pacientes”. Como parte del compromiso de Biogen con la comunidad de pacientes de atrofia muscular espinal, la compañía ofrece información y recursos para conocer mejor la enfermedad en la web www.unidosporlaame.es.

¿Qué recursos son importantes para personas que tienen que lidiar con una enfermedad?

¿Qué recursos son importantes para personas que tienen que lidiar con una enfermedad neurodegenerativa tan discapacitante como la AME?

  • Fortaleza emocional, entenderla, no como no sentir emociones desagradables, sino como soy capaz de reconocerlas, entender lo que estoy sintiendo y soy capaz de regularlas, de poder gestionarlas.
  • Ser capaces de provocar emociones agradables, poner el foco en las cosas que sí puedo hacer, disfrutarlas y compartir con el entorno esa sensación, generando buen ambiente en mi red de apoyo.

Llegar a aceptar una enfermedad neurodegenerativa tan discapacitante como la AME, es muy complicado, y por tanto, va a ser muy importante la fortaleza emocional. Ser fuertes a nivel emocional no significa no sentir emociones desagradables, sino soy capaz de reconocerlas, entender lo que estoy sintiendo y soy capaz de regularlas, de poder gestionarlas.

https://youtu.be/1Sv5PWMtw3s

La campaña ‘Invisibles en la AME’

Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de Feder La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza. La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que pueden experimentar una debilidad muscular significativa y discapacidad, como la incapacidad de ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse,1 y también a nivel emocional y social.

La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad.

Y en su cuidado, atención y acompañamiento hay muchas figuras comprometidas para que puedan mejorar su calidad de vida, desarrollarse como personas y cumplir sus objetivos. La campaña ‘Invisibles en la AME’, elaborada por Biogen en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras  @FEDER ONG  y pretende mostrar la realidad que viven no sólo los pacientes con AME, sino todas aquellas figuras y profesionales que mantienen un fuerte compromiso por normalizar la convivencia con la enfermedad: especialistas médicos, fisioterapeutas, psicólogos, asociaciones de pacientes, etc.

«Madrileños, go home», el grito de guerra de los territorios libres de virus en la desescalada. Colaboración con ABC

Érika Montañés

«Hemos cambiado de fase. Es lo que en Psicología Social se llama abandonar la meta común de grupo, superordenada (o en el sentido de clan), dejarla aparte y volver a la lucha individual de cada uno». En el caso de la pandemia, tras la explosión de casos y su embestida más que importante en territorios como Madrid y Cataluña, el salto ha sido de «sobrevivir» en comunión, deshaciéndonos en balcones y aplausos, al «desmembramiento» por comunidades autónomas o zonas, la división entre infectados y no infectados, de una forma paralela al avance que ha tenido cada una de ellas en el plan de la desescalada aprobado por el Gobierno.

Este análisis social parte de psicólogos como Silvia Álava y Enrique García Huete. Ambos certifican «el sentido de estigmatización» que abunda en ciertos lugares de España a los recién llegados de zonas donde la pandemia ha golpeado con mayor contundencia. Sean turistas, o nacidos en el pueblo que regresan por alguno de los cinco motivos que permite el actual estado de alarma (laboral, o sanitario, entre otros), la recepción no es una ovación cerrada. De hecho, es tal la profusión de estas acciones de cuestionado civismo que, a comienzos del pasado mes de abril, el Defensor del Pueblo emitió un comunicado en el que se constataba que tenía conocimiento de «que algunas autoridades locales han autorizado nuevas restricciones a las ya impuestas por el decreto que establece el estado de alarma», por lo que la institución, tal y como recuerdan fuentes de la misma a ABC, insta a esas entidades locales y corporaciones municipales a eliminar cualquier bando o comunicado en el que se recojan mayores limitaciones a la libertad y movilidad de las personas a las ya contempladas en el Real Decreto para garantizar la igualdad de trato a la ciudadanía en todo el territorio nacional.

Pero lo que se ha dado en llamar «cañifobia» o «madrileñofobia» (sobre todo por la mayor acumulación de contagios de Covid-19 en Madrid), aunque asalta ya a otros territorios como La Rioja y Cataluña, se sigue produciendo en diversas zonas de España, tal y como ha podido comprobar este diario. Sigue siendo un grito de guerra en pleno desconfinamiento, tras un encierro prolongado que muchos no quieren ver peligrar ahora por la llegada de «exiliados».

Son muestras de esta ola de fobia una pintada de «Madrileños, go home» en un pueblo de Murcia; un bando municipal en la Mariña lucense a cargo de un regidor que pide a sus vecinos «que denuncien (¡Denunciade!)» si se acerca algún ciudadano proveniente de los epicentros del coronavirus en España; un pregón que circula entre los WhatsApp de los vecinos de municipios de Teruel aislados del virus y en el que no se impone, pero se «ruega» a turistas y descendientes del pueblo que se «mantengan en cuarentena» 14 días después de llegar a su segunda residencia, si es el caso, un extremo que Pedro Sánchez tanteó para los turistas internacionales que llegasen del extranjero al país a partir de julio y que luego, visto el resultado y el desagrado que cundió entre los países remitentes de ese turismo, levantó sin restricciones. En otros lugares, se «llama» a la población a «avisar» si llega un madrileño, una recreación de la «vieja del visillo» pos-coronavirus.

«Son medidas incívicas, indignantes y absurdas. Hay que abundar en la generalización de la incidencia en todo el país y en que todos somos población con riesgo de contagio y de contagiar, así que hay que mantener las medidas de distancia social y el resto de peticiones que nos recomiendan las autoridades sanitarias, pero respecto a todos, no solo a unos cuantos, o por barrios», dice García Huete, director de Quality Psicólogos. «Peligro y duda dan como resultado el rechazo, por ejemplo, la madrileñofobia. Se cae en la exclusión y el estereotipo, como, salvando las distancias, ocurría cuando se marcaba con un punto rojo a los drogodependientes o personas con VIH», equipara el también profesor de la Universidad Cardenal Cisneros de Madrid.

Algunos barrios y vecindarios se convierten en verdaderas fuentes de «rastreo» de contagiadores, algo que, según Álava, da vida a lo «peor de esta pandemia». «Ya hemos vivido lo mejor, con unión, acciones de solidaridad y remar juntos para salir, pero aunque no hayamos salido», en este momento en que parece diluido el embate y el virus está más controlado, «ya no somos una piña y habría que empatizar con las circunstancias de esa persona que vuelve al pueblo donde nació, por qué lo hace, si tiene unos motivos médicos o emocionales para hacerlo», por ejemplo, añade.

Empujados por el miedo

Por su parte, para el profesor de la Universidad Autónoma de Madrid, Miguel Hierro, no hay riesgo de «guerracivilismo» o división en dos Españas, entre los infectados o con riesgo, y las zonas «libres de virus». «Este tipo de reacciones y mensajes no son extraños en este tipo de circunstancias. Surgen desde el miedo y la necesidad de reaccionar para protegernos de un riesgo. Lo que sucede es que el riesgo tiene un componente subjetivo muy elevado, de manera que la percepción de cada persona no tiene por qué obedecer a información objetiva». Arguye: «Cuando nos sentimos amenazados, la necesidad de sentirnos parte de un grupo que nos ofrezca protección aumenta. Todo esto genera esas reacciones adversas, con mensajes, como “los madrileños traen la infección: no les dejemos venir” nos sentimos más seguros teniéndoles lejos», completa este especialista en Salud Mental en HM Hospitales. «A esto podemos añadir que la comunicación dentro del grupo de referencia se vuelve muy sesgada (como todos hablan de que la infección viene de Madrid y nadie se plantea si, quizás, eso no es exacto, la información que se comparte, crece y se fortalece es que la infección viene de Madrid)».

Con todo, dice Hierro, se comete un «flaco favor a la oportunidad de colaboración y generosidad» que ha facilitado el coronavirus para que las personas queramos ayudarnos y no alejarnos. Un poco más.

«Son tan responsables los que van como los que los reciben»

Hasta la «nueva normalidad», tras la fase 3, el Ministerio de Sanidad recuerda que no se recuperarán los viajes interprovinciales. Así que, para los psicólogos, en ese cruce de fobias y reacciones, «tendríamos que buscar responsabilidades en ambos lados: la persona que vuelve a un lugar y la persona que lo recibe, porque lo que se demanda en este momento es responsabilidad en los desplazamientos» para evitar la propagación sin sentido de virus y entre territorios.

Eso sí, completa Silvia Álava, del centro Álava Reyes, «no se debe nunca caer en discursos que fomentan el odio, hay que pararse, analizar y no dejar de autorregularnos. Ciertos comentarios, como esos bandos municipales que desacreditan al que llega son lesivos, hieren los sentimientos de los demás, y buscan lo que se ha hecho mal en una persona externa, cuando esto es cosa de todos. No hay que meter a todo el mundo en el mismo saco, aunque el ideal sería que no se viajase». Los psicólogos tampoco desdeñan el componente de irratibilidad que ha provocado el encierro dilatado. «Estamos irascibles, a la que salta, pero no hay que olvidar otro elemento: los sistemas de salud están dimensionados para la población que abarcan, tampoco es muy responsable saturarlos con la llegada masiva de olas de turistas. Se debe ser más responsable que nunca», añaden.

FUENTE: Diario ABC