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¿Qué recursos son importantes para personas que tienen que lidiar con una enfermedad?

¿Qué recursos son importantes para personas que tienen que lidiar con una enfermedad neurodegenerativa tan discapacitante como la AME?

  • Fortaleza emocional, entenderla, no como no sentir emociones desagradables, sino como soy capaz de reconocerlas, entender lo que estoy sintiendo y soy capaz de regularlas, de poder gestionarlas.
  • Ser capaces de provocar emociones agradables, poner el foco en las cosas que sí puedo hacer, disfrutarlas y compartir con el entorno esa sensación, generando buen ambiente en mi red de apoyo.

Llegar a aceptar una enfermedad neurodegenerativa tan discapacitante como la AME, es muy complicado, y por tanto, va a ser muy importante la fortaleza emocional. Ser fuertes a nivel emocional no significa no sentir emociones desagradables, sino soy capaz de reconocerlas, entender lo que estoy sintiendo y soy capaz de regularlas, de poder gestionarlas.

https://youtu.be/1Sv5PWMtw3s

La campaña ‘Invisibles en la AME’

Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de Feder La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad. Los recién nacidos y los bebés pueden desarrollar AME de inicio infantil, la forma más grave de la enfermedad, que puede provocar parálisis e impedir que los bebés realicen funciones vitales básicas, como tragar o sostener la cabeza. La AME de inicio tardío es más común entre los niños, adolescentes y adultos, que pueden experimentar una debilidad muscular significativa y discapacidad, como la incapacidad de ponerse de pie, caminar, vestirse o bañarse,1 y también a nivel emocional y social.

La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad.

Y en su cuidado, atención y acompañamiento hay muchas figuras comprometidas para que puedan mejorar su calidad de vida, desarrollarse como personas y cumplir sus objetivos. La campaña ‘Invisibles en la AME’, elaborada por Biogen en colaboración con la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), cuenta con el aval de la Federación Española de Enfermedades Raras  @FEDER ONG  y pretende mostrar la realidad que viven no sólo los pacientes con AME, sino todas aquellas figuras y profesionales que mantienen un fuerte compromiso por normalizar la convivencia con la enfermedad: especialistas médicos, fisioterapeutas, psicólogos, asociaciones de pacientes, etc.

Jornada Cerebro, emoción e inteligencia en movimiento

Una JORNADA con SILVIA ÁLAVAJAVIER ROMERO y JAVIER BAHÓN para “restaurar” todos los circuitos que se nos han oxidado un poco con la pandemia.

Únete a esta jornada para APRENDER, DISFRUTAR y LLEVARTE muchos RECURSOS para tu labor educativa. Apúntalo:  #CEIMOVMadrid


PONENTES


SILVIA ALAVA

Doctora en psicología clínica y de la salud.  Psicóloga sanitaria y educativa, especialista en Psicoterapia, escritora y conferenciante. Profesora universitaria y divulgadora científica. Colaboradora en medios de comunicación. Directora del Centro de Psicología Álava Reyes. Premio de comunicación del Colegio Oficial de la Psicología de Madrid. Miembro y asesora de varias sociedades científicas.

Su mensaje se desarrollará en torno a esta idea: “Nos ocupamos de que los niños aprendan a leer, a escribir, matemáticas, idiomas… pero no a que manejen y sean dueños de sus emociones. De poco les servirá conocer las operaciones aritméticas si no saben gestionar el enfado, la tristeza o la frustración. Algunas emociones comprometen el aprendizaje; otras lo potencian. En esta jornada aprenderemos a utilizar las emociones como aliadas del aprendizaje“. 

JAVIER ROMERO

Doctor en Musicología por la Universidad de Berlín, especializado en música antigua, guitarra clásica, dirección orquestal y máster en Ethnomusicology por la Universidad de Maryland (EEUU). Licenciado en Geografía e Historia. Autor del Método BAPNE.

Javier Romero nos aportará actividades prácticas focalizadas en la estimulación de las funciones ejecutivas. Con ello lograremos recursos que desarrollan, entre otros, el control inhibitorio, la flexibilidad cognitiva y la memoria de trabajo. Como experto en África y sus ritmos, las melodías africanas harán de enlace para la conexión con el juego y para establecer secuencias de ejercicios prácticos para cada grupo de edad.

JAVIER BAHÓN

Maestro. pedagogo y experto internacional en innovación educativa, formado de la mano de los principales especialistas educativos del Mundo. Co-dirige el Centro Internacional de Aprendizaje Cooperativo con los Hermanos Johnson y es Embajador de ODS Certificado.

Javier Bahón mostrará caminos para: “Pensar con la Agenda 2030 en la mano. Las competencias y valores que debemos desarrollar en los niños y jóvenes para velar por un mundo sostenible: justo para las personas, respetuoso con el planeta y equilibrado en el desarrollo económico. Aprender a diseñar Escenarios Sostenibles de Aprendizaje es un camino para trascender del mero conocimiento al verdadero compromiso ciudadano.” 


DATOS DE INTERÉS


  • Día: 2 de abril de 2022
  • Lugar: Madrid (Centro. Se concretará en breve)
  • Modalidad: sólo presencial
  • Horario mañana: 10,00 a 14,30 h
  • Horario tarde: 16,00 a 18,00 h
  • Plazas: limitadas (No se reservan)
  • Destinatarios: personal docente,  equipos directivos y de innovación, orientadores, estudiantes de magisterio y máster de formación del profesorado; familias.
  • Los asistentes recibirán un DOSIER con numerosos recursos prácticos y un CERTIFICADO de asistencia.
  • Coste por persona: 85 euros.

INSCRIPCIONES


Inscripción en 2 pasos:  

1º)) Realiza una transferencia de 85 euros por cada asistente. Escribe en el apartado CONCEPTO:  Nombre y Apellidos del asistente (si hay varios asistentes en el mismo pago, se deberá enviar un email con la lista de nombres y en el CONCEPTO figurará el nombre del Centro). 

La transferencia bancaria se realizará a la cuenta de La Caixa: ES79 2100 6553 5102 0012 6878  indicando como beneficiario TÚinnovas Lab Educativo.

2º)) Envía un mail a: administracion@tuinnovas.com  con  ASUNTO: CURSO MADRID

INDICA estos datos (se utilizarán para el Certificado) :  Nombre / 2 apellidos / DNI // Tfno de contacto / Mail de contacto.

NO es necesario enviar el justificante de la transferencia si está bien claro tu nombre en el CONCEPTO del pago.


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