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Recomendaciones a pacientes y familiares para hacer frente a las sucesivas etapas que se sucederán ante la enfermedad

Para poder hacer frente a las sucesivas etapas vitales y personales que sucederán en el transcurso de la convivencia con la enfermedad es necesario ACEPTARLA…

Es algo que, aunque nos duela, y además duele mucho, no lo podemos cambiar. Aceptar implica en lugar de poner el foco y la energía en cambiar algo que no se puede, poner nuestra energía en aceptar la situación y aprender a manejar nuestras emociones ante ella.

La aceptación es la capacidad de asumir la realidad tal cual es, la vida nos trae situaciones de todo tipo, unas buenas y otras que desearíamos que no nos ocurrieran, situaciones que nos hacen infelices y que trastocan nuestra vida.

Tanto el diagnóstico, como la evolución de la AME es una realidad muy dura de encajar, nos produce gran cantidad de emociones que nos hunden, gran sufrimiento, tristeza, rabia, impotencia, etc

¿Se puede aceptar una realidad tan difícil? ¿Por qué es tan importante la aceptación?

De todo ello hablamos en este vídeo.

La campaña ‘Invisibles en la AME’ pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  .

La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

  • La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
  • La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
  • Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias.

Libros: Humor, autoayuda, desarrollo personal y ensayo para llevar este verano en tu maleta

Recopilamos una selección de lanzamientos de no ficción ideales para acompañarte como lectura durante estas vacaciones.

El sutil arte de que (casi todo) te importe una mierda, de Mark Manson

Más de 50.000 ejemplares vendidos en España. En esta guía de autoayuda, el best seller internacional que está definiendo a toda una generación, el bloguero superestrella Mark Manson nos demuestra que la clave para ser personas más seguras y felices es manejar de mejor forma la adversidad. ¡A la mierda con la positividad!

Durante los últimos años, Mark Manson -en su popular blog- se ha afanado en corregir nuestras delirantes expectativas sobre nosotros mismos y el mundo. Ahora nos ofrece su toda su intrépida sabiduría en este libro pionero.

Manson nos recuerda que los seres humanos somos falibles y limitados: “no todos podemos ser extraordinarios: hay ganadores y perdedores en la sociedad, y esto no siempre es justo o es tu culpa”. Manson nos ofrece un momento de urgente sinceridad, ese cuando alguien te sujeta por los hombros y te mira a los ojos para tener una charla honesta, pero llena de historias entretenidas y de humor profano, despiadado. Este manifiesto es una refrescante bofetada en nuestra cara, para que podamos empezar a llevar vidas más satisfechas y con los pies en la tierra.

Temas: autoayuda, superación personal, humor, autor superventas mundial.

¿Por qué no soy feliz?, de Silvia Álava

¿Por qué siento que no puedo más? ¿Qué me hace sentirme frustrado con mi día a día? ¿Por qué no soy capaz de estar satisfecho con mi entorno laboral? ¿Qué puedo hacer para que la convivencia no desgaste mi relación de pareja? ¿Por qué pierdo los nervios con mis hijos?

Estas y otras preguntas tienen respuesta en ¿Por qué no soy feliz?, un libro que te ayudará a entender por qué nos encontramos abatidos en muchas ocasiones y cómo podemos revertir ese sentimiento para llegar al equilibrio y bienestar emocional que tanto deseamos.

De la mano de tu psicóloga personal, Silvia Álava, descubrirás que ser feliz no significa habitar en el «país de la piruleta», donde todo es fantástico y maravilloso, porque ese lugar no existe, que para estar bien no hace falta cambiar de vida, ni hacer giros radicales, sino vivirla de otra manera, con conciencia y conforme a tus valores, aceptándote tal y como eres, sabiendo que eres perfectamente normal dentro de tu preciosa imperfección.

Temas: felicidad, encontrarse bien consigo mismo, desarrollo personal, motivación, psicología, autora y psicóloga muy reconocida en España.

Orgullo, prejuicio… y otras formas de joderte la vida, de Marta González de Vega

¿Qué tienen en común un taxista llorón, una mujer dejada por wasap, un aprendiz de ladrón y una camarera aspirante a actriz? Que a todos ellos les va a cambiar la vida. En un solo día, y gracias a un sobre de azúcar. Si alguna vez has sentido que el destino ha sacado la patita y ha confabulado en tu contra, prepárate porque este libro es para ti.

La popular guionista Marta González de Vega crea, a través del humor, esta adictiva historia que nos libera del orgullo, los prejuicios y, en definitiva, de las distintas trampas mentales con las que nos dedicamos a «jodernos» la vida.

Un libro que con gracia e ingenio nos enfrenta a nuestros prejuicios más arraigados, incluso a aquellos que no identificamos como tales, y nos demuestra que liberarnos de ellos es la solución a la mayoría de nuestras ansiedades.

Temas: humor, prejuicios, crítica, autora, actriz y guionista reconocida en España por sus películas junto a Santiago segura y sus obras de teatro.

Cuando el corazón llora, de Tamara Gorro

Hay momentos en la vida en que sientes una tristeza y un vacío inexplicables. Pasas de la risa al llanto, no puedes dormir, te falta el aire. Eres consciente de que algo dentro de ti no va bien pese a que aparentemente lo tienes todo. Sin embargo, sientes un vacío difícil de explicar.

En su diario más íntimo, personal y desconocido, Tamara Gorro abre la mochila de su pasado para mostrarnos a la niña que con cinco años tuvo que vivir experiencias que no debería haber tenido o a la adolescente que sufrió un terrible episodio que creía olvidado. Armándose de valentía y con la ayuda de una psicóloga y de una psiquiatra iniciará una terapia que no siempre será fácil.

Cuando el corazón llora es un relato lleno de sinceridad y de verdad donde la autora revisa algunos de los episodios más duros de su vida con el fin de curar heridas para mejorar su presente y sentirse bien y en paz consigo misma.

Temas: salud mental, psicología, autoayuda, superación personal, autora mediática muy reconocida en España.

La niña que todo lo quería saber. La curiosidad: claves para una vida más inteligente y feliz, de Teresa Viejo

«Teresa, ¿tú por qué siempre lo quieres saber todo?». Esta pregunta me acompaña desde niña y en el ánimo de responderla decidí investigar la curiosidad, la primera fortaleza humana. Después de años de estudio, ahora animo a otros a despertarla. Así nace este libro que habla tanto de ti como de mí.

Habla de las ganas de saber y la inagotable necesidad de aprender. De cómo la curiosidad inspira a la creatividad. De esa energía que nos empuja a observar, buscar, averiguar, investigar, indagar, a conectar con los demás. A confiar, porque si bien vivimos una época incierta, la curiosidad es la única vacuna contra la incertidumbre. Créeme, es el momento de explorar todas tus posibilidades para florecer y la curiosidad es tu aliada. Entrénala y poténciala con las sencillas prácticas que comparto en este libro.

Además, descubrirás dimensiones de ella que quizá ignorabas. ¿Sabías que la gente curiosa vive más y mejor? ¿Que cuida de tu cerebro? ¿Que hay siete tipos de curiosidad? ¿Quieres conocer cuál es la tuya? Entra y averígualo.

Temas: desarrollo personal, formación, curiosidad, autora reconocida en nuestro país.

La lira desafinada de Pitágoras, de Almudena Martín Castro

¿Por qué, de entre todas las artes, la música ha sido la que más ha influido en científicos tan importantes como Pitágoras, Newton, Kepler o Galileo?

A través de estas páginas no solo conoceremos algunas de las más fascinantes obsesiones que asediaron a estos genios, también comprobaremos cómo hasta en la canción más sencilla puede esconderse un principio matemático.

En La lira desafinada de Pitágoras, Almudena Martín Castro, una de las divulgadoras más originales y de más proyección en nuestro país, plantea un viaje hacia la búsqueda de la belleza por parte de científicos de todas las épocas, y establece ecos comunes con una disciplina que todos podemos disfrutar sin ninguna preparación previa: la música.

Un relato sorprendente y lleno de humor, que nos descubre los misterios del universo.

FUENTE: valencianoticias.com