Entradas

Recomendaciones a pacientes y familiares para hacer frente a las sucesivas etapas que se sucederán ante la enfermedad

/0 Comentarios/en , , /por

Para poder hacer frente a las sucesivas etapas vitales y personales que sucederán en el transcurso de la convivencia con la enfermedad es necesario ACEPTARLA…

Es algo que, aunque nos duela, y además duele mucho, no lo podemos cambiar. Aceptar implica en lugar de poner el foco y la energía en cambiar algo que no se puede, poner nuestra energía en aceptar la situación y aprender a manejar nuestras emociones ante ella.

La aceptación es la capacidad de asumir la realidad tal cual es, la vida nos trae situaciones de todo tipo, unas buenas y otras que desearíamos que no nos ocurrieran, situaciones que nos hacen infelices y que trastocan nuestra vida.

Tanto el diagnóstico, como la evolución de la AME es una realidad muy dura de encajar, nos produce gran cantidad de emociones que nos hunden, gran sufrimiento, tristeza, rabia, impotencia, etc

¿Se puede aceptar una realidad tan difícil? ¿Por qué es tan importante la aceptación?

De todo ello hablamos en este vídeo.

La campaña ‘Invisibles en la AME’ pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  .

La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

  • La AME es una enfermedad rara neurodegenerativa que afecta a bebés, niños, adolescentes y adultos, con distintos niveles de gravedad, limitando actividades de la vida diaria como son el caminar, vestirse y/o bañarse y generando un gran impacto en sus vidas a nivel físico, emocional y social.
  • La difícil realidad de estas personas y sus familias es invisible para la mayoría de la sociedad. Esta campaña pretende mostrar que alrededor de todos ellos y en su día a día hay muchas personas más comprometidas con que puedan convivir mejor con la enfermedad.
  • Acudir al médico, el diagnóstico precoz, conocer el impacto de la enfermedad y la atención multidisciplinar especializada son piezas claves para mejorar la vida de los pacientes con AME y sus familias.

¿Cómo conseguir que la pandemia por Covid-19 no se convierta en un trauma ni para ti ni para tus hijos?

/0 Comentarios/en , , , /por

A fecha de hoy, ya tenemos estudios que nos confirman que el confinamiento y las restricciones provocadas por la pandemia por la Covid-19 afectan a la salud de mental de todos: niños, niñas, adolescentes y adultos.

Nosotros como adultos podemos haber desarrollado algunas estrategias para combatirlo y sobrellevarlo lo mejor posible. Sin embargo, los niños y las niñas todavía no han adquirido esas estrategias de regulación emocional y necesitan que seamos nosotros, sus personas de referencia, quienes les ayudemos en este proceso, y de esa forma, permitamos que puedan regular las emociones desagradables que aparecen.

¿Qué podemos hacer para conseguirlo?

  1. Evitar que la situación quede procesada como un trauma. Una situación traumática no tiene porque ser exclusivamente un accidente, una catástrofe natural… sino cualquier situación que nos haya provocado emociones tan potentes, que no hayamos sido capaces de digerir y de procesar. Cuando somos capaces de verbalizar lo que estamos sintiendo, por ejemplo, tengo miedo a contagiarme, estoy estresada ante esta situación porque siento que no llego a todo, estoy triste porque he perdido a un familiar… nuestro cerebro guarda esta información en nuestra «memoria episódica». Sin embargo, cuando la emoción no se expresa, se queda atrapada en el «sistema límbico» a modo de trauma. Por eso es tan importante que expresemos lo que estamos sintiendo, tanto nosotros, los adultos, como los niños, por eso es importante que invitemos a los pequeños a que lo hagan.
  • No se trata de autoengañarnos y decir que todo es fantástico y que no ocurre nada, sino de ser conscientes de cómo nos sentimos y poder verbalizarlo.
  • Siendo realista, estoy triste, enfado, frustrada, porque no me gusta no poder ver a mis familiares, no poder trabajar como antes… pero sin dramatizar con ideas catastróficas del tipo “es horrible” o “no puedo con esto”.
  • Ventilar las emociones no implica rumiar junto a otro, sino expresar cómo nos sentimos desde la consciencia
  • Ese el primer paso para la aceptación. No me gusta, no es lo que hubiese elegido, pero lo acepto, eso significa que no pierdo fuerza ni energía en luchar contra algo que no depende de mí, sino en hacer cosas que me ayuden a estar mejor.

No se trata de cambiar la situación, porque eso es algo que no está en nuestras manos, sino de contar con técnicas y herramientas que nos ayuden a sobrellevarlo de la mejor forma posible.