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¿Cómo puede afrontar un paciente y su familia la necesidad de desarrollo social, laboral, etc. cuando se convive con una enfermedad de larga duración?

Resiliencia, trabajar la actitud para superar barreras.

La resiliencia es un término que viene de la física de los materiales: es la capacidad de un material mecanismo o sistema para recuperar su estado inicial cuando ha cesado la perturbación a la que había estado sometido. Cuando nos referimos a los humanos, la resiliencia es la capacidad de un ser vivo frente a un agente perturbador o un estado de situación adversos.

Sabemos que hay personas que, ante situaciones adversas, ante los golpes de la vida, adoptan una actitud de víctimas, buscan culpables y no hacen nada por salir de la situación. Sin embargo, otras optan por una postura más resiliente, es decir, buscan la forma de crecer ante la adversidad e incluso sacan lo mejor de sí mismas. Lo interesante es que se han estudiado los mecanismos de resiliencia y podemos aprender a crecer y a superar la adversidad.

Es un proceso

La ventaja de esta visión es que no hablamos de resiliencia como una capacidad estática, sino como procesos resilientes que abarcan múltiples factores, lo que implican que se pueden entrenar.

En este vídeo hablamos sobre la supervivencia, la recuperación, el desarrollo… y de cómo se puede desarrollar la resiliencia de una forma productiva…

La campaña ‘Invisibles en la AME’

Pretende concienciar sobre las necesidades de la Comunidad de atrofia muscular espinal (AME) y cuenta con el aval de  @FEDER ONG  La realidad ‘invisible’ en la AME: nueva campaña de concienciación de  @Fundame España  y  @Biogen 

La campaña ‘Invisibles’ pretende servir de altavoz, además, para reforzar la necesidad de generar conciencia en la población y la importancia de acudir al médico. “Cuanto más se sepa de la enfermedad será mejor para los pacientes, y las personas de su entorno y la sociedad podrán involucrarse y hacer más fácil su día a día. Es importante darle visibilidad”, traslada Inés Drake, directora de comunicación de FundAME. En este ejercicio de empatía y concienciación, la psicóloga Silvia Álava subraya que “no significa, en absoluto, sentir lástima o compasión, se trata de crear entornos que sean los más facilitadores e inclusivos posibles”. Asimismo, recuerda que:

Actualmente la sociedad vive a espaldas de las enfermedades neurodegenerativas y nos cuesta mucho empatizar y darnos cuenta de las necesidades específicas que tiene este entorno.

Esta necesidad de concienciar a la sociedad para brindar más oportunidades a los pacientes con AME y sus familias está en el origen de la Campaña ‘Invisibles en la AME’, como recuerda Sergio Texeira, director general de Biogen España: “La AME es una enfermedad neurodegenerativa devastadora para todos los pacientes, niños y adultos. Acudir al especialista es clave, y también que la sociedad comprenda las necesidades que esta Comunidad tiene para conseguir una integración plena. Con ‘Invisibles’ queremos hacer visible lo invisible en el entorno de la AME. A través de esta campaña queremos homenajear, agradecer y reconocer el esfuerzo de todas las personas invisibles ante los ojos de la sociedad y que cumplen un rol.